Una news pubblicata su Science porta alla luce il problema del Regolamento Generale sulla Protezione dei Dati (RGPD) europeo che, se per molte persone si riduce a dare il consenso a memorizzare il proprio comportamento di navigazione come cookie, per gli addetti alla ricerca scientifica si sta rivelando un ostacolo non indifferente
Un esempio delle difficoltà incontrate dai ricercatori nello svolgere il proprio lavoro è riportato da Francis Collins, direttore del National Institutes of Health (NIH) degli Stati Uniti. Il Prof. Collins dal 1993 è alla guida di un progetto di ricerca sul diabete di tipo 2 condotto sulla popolazione finlandese, caratterizzata da profili genetici relativamente omogenei e cartelle cliniche dettagliate. L’Istituto nazionale finlandese per la salute ed il benessere ha inviato 32.000 campioni di DNA al laboratorio del Prof. Collins. Collins ed i suoi collaboratori hanno usato i dati per identificare più di 200 regioni genomiche le cui varianti sono state associate ad un aumentato rischio di malattia. Quando a maggio 2018 è entrato in vigore il GDPR, l’istituto finlandese ha interrotto la condivisione di tutti i dati sul progetto, perché NIH non poteva fornire garanzie in grado di soddisfare le interpretazioni dell’istituto sui requisiti della legge. Da allora, i progressi della ricerca sono notevolmente rallentati fino quasi ad arrestarsi.
I rappresentanti di NIH, Università, industria e associazioni per la difesa dei pazienti si sono rivolti alla commissione europea ed alle autorità per la protezione dei dati per condividere le loro frustrazioni sul GDPR, nella speranza di identificare gli ostacoli che questo regolamento crea per alcune collaborazioni internazionali ed esplorare possibili soluzioni.
“Normativa europea sulla protezione dei dati (General Data Protection Regulation, GDPR), che sta sollevando grosse perplessità nella comunità scientifica, per le difficoltà che si creano sulla gestibilità dei dati necessari a condurre ricerca. A breve è previsto un incontro (annunciato nell’articolo) ai massimi livelli, con l’intento di analizzare la problematica e possibilmente ricondurre una normativa nata per proteggere i cittadini europei in un ambito che preservi lo spirito pro-cittadino, e in questo binomio dovrebbe essere inclusa anche la rimozione degli ostacoli alla conduzione di attività di ricerca che costituisce la base per l’avanzamento delle conoscenze, che poi si ribalta sul benessere globale dei cittadini”
M.R.C.
Fonte
Tania Rabesandratana. Researchers sound alarm on European data law. Privacy regulations impede international studies on diabetes and Alzheimer’s disease. Science 366 (6468), 936.